Copy
15 november 2022

Longfibrose
nieuws

 
Beste heer/mevrouw <<Achternaam>>,

In de nieuwsbrief van deze maand staan we kort stil bij het overlijden van onze penningmeester Jan. Daarnaast leest u onder andere hoe u de kwaliteit van fysiotherapie kunt helpen verbeteren. Graag herinneren we u aan onze online ledenbijeenkomst op 17 november. Yvonne deelt hoe de zuurstof die ze gebruikt haar ziekte zichtbaar maakt en hoe ze daarmee omgaat. Op 26 november kunt u gratis deelnemen aan de patiëntenconferentie over COVID-19. Ook informeren we u over de vergoeding van energiekosten voor zuurstofapparatuur en leest u nog meer interessant nieuws.

We wensen u veel leesplezier!
In memoriam
Kort voor het verschijnen van deze nieuwsbrief ontvingen wij de droevige mededeling dat onze penningmeester Jan Cornelissen is overleden. In ons informatieblad van december zullen we hierbij stil staan in een in memoriam over hem. We missen in hem een fijn en gedreven mens.
Bewegen is heel belangrijk voor mensen met een longziekte. Het helpt je om net iets meer kwaliteit van leven te hebben. Om net iets meer te kunnen dan je nu denkt. De fysiozorg is voor mensen met longfibrose anders dan voor veel andere (long)patiënten. Wij willen dat meer fysiotherapeuten deze kennis krijgen, zodat uw zorg beter wordt. Bent u onder behandeling bij fysiotherapeut voor uw longfibrose, meld het ons.
 
Reminder

Komt u ook naar onze online ledenbijeenkomst op 17 november? Deze bijeenkomst zal geheel in het teken staan van het Persoonlijk ZorgPlan (PZP). Hieraan is de afgelopen periode samen met de longartsen en de longverpleegkundigen hard gewerkt. 
 
Agenda

 
Online ledenbijeenkomst

17 november

Patiëntenconferentie over COVID-19

26 november 
Eiwraps

Ook deze maand hebben we weer een heerlijk recept voor u om thuis zelf te maken. Dit keer eiwraps met tonijn. Ook alle voorgaande recepten vindt u via onderstaande link.
 

Dit gratis online evenement vindt plaats op zaterdag 26 november 2022 van 10:00-13:00 CET. 

Het bevat presentaties van experts, ervaringen van patiënten en mogelijkheden om vragen te stellen.
 
Tip van de maand: Terugkijken
Webinar: Blijf de baas over je eigen longziekte



In dit webinar van 2 november vertelde longarts Mareye Voortman over het belang van een goed gesprek, hoe je behandelingsmogelijkheden bespreekt en hoe je samen tot de beste behandeling komt. Ervaringsdeskundige Ellen Rusch vertelde waar zij tegenaan liep en hoe ze daarmee is omgegaan.

Terugkijken webinar 
Wanneer u in november of december van 2022 lid wordt van de longfibrose patiëntenvereniging, betaalt u géén contributie meer voor de laatste twee maanden van dit jaar. U ontvangt pas volgend jaar een factuur voor de contributie van 2023.
 
Zuurstof, voor iedereen zichtbaar, voor mij noodzaak

In mei 2012 kreeg Yvonne de diagnose EAA (Extrinsieke Allergische Alveolitis) met als gevolg chronische longfibrose.

'Stap voor stap en uitgaan van het positieve. Dat werkt voor mij het beste. Niet bij de pakken neer gaan zitten, maar hulp aanpakken en gebruiken. En vooral ook dingen blijven ondernemen.'

Lees het verhaal van Yvonne 
We ontvangen vragen van mensen met een longziekte die thuis zuurstof gebruiken. Zij maken zich zorgen over de stijgende energiekosten. De zorgverzekeraar vergoedt een deel van de stroomkosten binnen de basisverzekering als je gebruikmaakt van zuurstofapparatuur. Deze vergoeding is soms te laag als gevolg van de hoge energieprijzen. Er moet een oplossing komen. 
 
Voor iedereen met een longziekte
 
Op veel plekken in het land kunt u terecht bij de Longpunten van Longfonds, met verschillende mooie onderwerpen. Hieronder een greep uit het aanbod:
 
Bekijk hier het totale overzicht van Longpunten.
↓ Volg ons op social media ↓
Facebook
Twitter
LinkedIn
Copyright © 2022 Longfibrose Patiëntenvereniging, alle rechten voorbehouden.

Uitschrijven voor deze nieuwsbrief.
Inschrijven voor deze nieuwsbrief.
Afzender van deze niewsbrief:
Longfibrose Patiëntenvereniging
Postbus 627
AMERSFOORT, Utrecht 3800 AP
Netherlands

Voeg ons toe aan uw adresboek