Copy
15 februari 2022

Longfibrose
nieuws

 
Beste heer/mevrouw <<Achternaam>>,

In deze nieuwsbrief informeren we u graag over het thema vroegdiagnostiek, dat dit jaar centraal staat. Ook leest u over Joyce, die een profielwerkstuk over longfibrose maakte, vanwege haar overleden opa. Daarnaast leest u hoe Truus haar voedingspatroon aanpaste. Daarbij geeft ze ook een recept cadeau. Lees snel verder.

We wensen u veel leesplezier!
In 2022 zullen we extra aandacht besteden aan het belang van Digitaal huiskamergesprek voor patiënten en hun naasten (voorheen Digitaal lotgenotencontact)

Wat is dat eigenlijk? Is dat iets voor mij? Wat kan ik er van verwachten?

Tijdens het digitaal huiskamergesprek praat u met anderen over allerlei dingen die u bezighouden met betrekking tot uw leven met longfibrose. Denk hierbij aan heel praktische onderwerpen uit het dagelijks leven en het uitwisselen van ervaringen. Ook partners zijn van harte welkom om mee te doen.
 
"Mijn opa had longfibrose"

"Ik was 13 jaar toen mijn opa overleed aan een longziekte, longfibrose begreep ik later. Omdat ik nog zo jong was toen mijn opa al heel ziek was, stelde ik verder geen vragen, durfde dat toen niet. Ik wist wel dat hij erg ziek was en zou overlijden.

Ik besloot voor dit onderwerp te kiezen voor mijn profielwerkstuk. Dit gaf mij de kans om wat dieper op de ziekte in te gaan en daarin ook een beter beeld te krijgen over hoe deze ziekte zijn verloop heeft, maar ook hoe de patiënt dit ervaart."
Deze maand deelt Truus Vollenbronck een van haar ervaringen. Ook deelt ze graag een recept met u.

"Het meest verrassende was wel dat ik na een kleine maand totaal geen bijwerkingen meer had van de fibroseremmer Esbriet® (pirfenidon)."
 
Het recept dat Truus graag deelt is voor koolhydraatarme stamppot boerenkool met bloemkool, broccoli en pastinaak (voor 2 personen en 2 dagen).
 
Tip van de maand



Een goed en leerzaam filmpje over zuurstoftherapie. Het is een voorlichtingsfilmpje voor zorgverleners en de genoemde zuurstoftherapieën behalve de low/flow therapie worden veelal in het ziekenhuis gegeven. Bespreek uw eigen behoefte aan zuurstof altijd met uw behandelend arts.

Bekijk het filmpje 
Agenda

 

Digitale koffietafel (Longfonds)
17 februari



Digitaal huiskamergesprek voor patiënten en hun naasten
21, 22 en 24 februari

 
Helpt u de kwaliteit van fysiozorg verbeteren?
Mevrouw van Hoeve woont in Zuidwest Nederland en las met veel belangstelling over het initiatief van Wim (zie nieuwsbrief van december ’21). Wij brachten hen met elkaar in contact en mevrouw van Hoeve is aan de slag gegaan met eenzelfde initiatief in Zuidwest Nederland. Hiervoor benaderde zij ook het Erasmus MC, expertisecentrum voor longfibrose, en legde daar aan een fysiotherapeut haar initiatief voor. Het Erasmus MC steunt dit initiatief van harte en denkt met haar mee. Bent u onder behandeling van een fysiotherapeut in het zuiden van het land?
 

Mevrouw van Hoeve vindt het fijn als er nog iemand (in het Zuiden) met haar meedenkt in dit project. Spreekt het u aan? Stuur ons dan een mailtje. Wij brengen u graag met mevrouw van Hoeve in contact: secretariaat@longfibrose.nl
↓ Volg ons op social media ↓
Facebook
Twitter
LinkedIn
Copyright © 2022 Longfibrose Patiëntenvereniging, alle rechten voorbehouden.

Uitschrijven voor deze nieuwsbrief.
Inschrijven voor deze nieuwsbrief.
Afzender van deze niewsbrief:
Longfibrose Patiëntenvereniging
Postbus 627
AMERSFOORT, Utrecht 3800 AP
Netherlands

Voeg ons toe aan uw adresboek