Copy
16 november 2021

Longfibrose
nieuws

 
Beste heer/mevrouw <<Achternaam>>,

In deze nieuwsbrief informeren we u graag over de nieuwe website van palliatieve zorg, de campagne 'Begin een goed gesprek' en het boek 'verslaafd aan zuurstof' van Riet Kulk. Ook delen we het filmpje van Monique, waarin zij om meer aandacht vraagt voor longfibrose. En helpt u ons mee met ons ledenonderzoek?

We wensen u veel leesplezier!
Als u gehoord heeft dat u niet meer beter wordt, dan kunt u rekenen op palliatieve zorg. Palliatieve zorg richt zich op het leven, niet op het sterven. Als patiënt en naaste kun je vragen hebben over palliatieve zorg. Bijvoorbeeld net na het slechtnieuwsgesprek met de arts, maar ook op andere momenten. De vernieuwde website overpalliatievezorg.nl kan u hierbij helpen. Het is dé plek voor betrouwbare informatie, persoonlijke verhalen en hulp in de palliatieve fase. 
 

In september startte de campagne ‘Begin een goed gesprek’, over het belang om het gesprek aan te gaan met uw behandelaar. Het gaat over samen beslissen welke zorg het beste past bij uw situatie. Ga voor tips en hulpmiddelen om beter en vaker samen te beslissen naar begineengoedgesprek.nl.
 

"Ik schrik er soms van hoe direct je moet zijn om mensen te laten beseffen hoe ernstig deze aandoening is"

Monique vraagt op een krachtige en kwetsbare manier meer aandacht voor haar zeldzame aandoening longfibrose. Dit is hard nodig om vroegdiagnostiek te bevorderen. In een filmpje legt Monique uit waarom dit zo is.

 
'Verslaafd aan zuurstof'
Door Riet Kulk (1947-2014)



Een ontwapenend boek over 'the sunny side of life', manmoedigheid en doorzettingsvermogen.

Met mooie reisverslagen en foto's die Riet zelf maakte. Deze reizen verbreedden de horizon van Riet en haar man. De extra zuurstof die overal mee naartoe ging was geen belemmering.

Het boek kost € 20,- inclusief verzendkosten.


Bestel het boek 
Agenda

 

Online ledendag
19 november

Meer info en aanmelden 



Digitaal lotgenotencontact
22, 24 en 25 november

Meer info en aanmelden 

 

Als longfibrosepatiëntenvereniging zijn we er voor u! We willen graag weten hoe u de vereniging ervaart en welke wensen u heeft. Mogen wij u kort bellen om u te vragen naar uw mening?
 

Vragen die we hebben zijn:
  • Doen wij de juiste dingen voor u?
  • Doen we dat op de juiste momenten?
  • Wat mist u nog of wat kan beter?
  • Waar moeten we in de toekomst rekening mee houden?
  • Wat wilt u ons nog meegeven?
Een telefoontje zal ongeveer een kwartier in beslag nemen.
↓ Volg ons op social media ↓
Facebook
Twitter
LinkedIn
Copyright © 2021 Longfibrose Patiëntenvereniging, alle rechten voorbehouden.

Uitschrijven voor deze nieuwsbrief.
Inschrijven voor deze nieuwsbrief.
Afzender van deze niewsbrief:
Longfibrose Patiëntenvereniging
Postbus 627
AMERSFOORT, Utrecht 3800 AP
Netherlands

Add us to your address book