Copy
21 december 2021

Longfibrose
nieuws

 
Beste heer/mevrouw <<Achternaam>>,

In deze nieuwsbrief informeren we u graag over de webinar van het Erasmus MC, het afscheid van onze bestuursleden, een enquête voor betere behandeling en 'longfibrose de podcast'. Ook leest u het verhaal van Riet en heeft Wim uw hulp nodig om fysiozorg te verbeteren. Lees snel verder.

We wensen u veel leesplezier!
Op dinsdag 24 november organiseerde het Erasmus MC de Webinar: ‘Sarcoïdose, longfibrose en Covid-19; Infectie, vaccinatie en nieuwe behandelingen.’

Deze webinar is online terug te kijken. Bekijk de video via onderstaande link.
 
Afscheid Henk en Roger
Op 30 november namen we afscheid van onze penningmeester en secretaris Henk Roseboom en onze voorzitter Roger Bickerstaffe. Beide mannen hebben zich vele jaren met veel passie ingezet voor de vereniging. Naast een toepasselijk cadeau hebben we hen ook erelid gemaakt van de vereniging.
 
Henk en Roger, BEDANKT!!!
"Ik praatte het weg door altijd te zeggen dat het wel goed ging"

Riet heeft longfibrose. Ze deelt graag hoe positiviteit haar helpt om met longfibrose om te gaan.

"Kijk niet naar wat je niet meer kunt, maar kijk wat je nu nog wel kunt. Het zijn vaak maar kleine dingen, maar wel heel belangrijke."

Lees hier haar verhaal 
Podcast over familiaire longfibrose



Prof. dr. Grutters vertelt over de medische achtergronden en actuele ontwikkelingen en gaat in gesprek met meneer van Looijen. Hij kreeg op 55 jarige leeftijd de diagnose familiaire longfibrose. In de podcast vertelt hij over de impact van deze erfelijke aandoening op zijn dagelijks leven.

Luister de podcast 
Agenda

 

Digitaal lotgenotencontact
3 januari
ochtend, middag, avond




Bestuurs-
vergadering

17 januari

 
Helpt u de kwaliteit van fysiozorg verbeteren?

Wim Buding (76 jaar) is longfibrosepatiënt (IPF) en heeft veel baat bij zijn fysiotherapie. Hij is een initiatief gestart om de kwaliteit van fysiozorg voor longfibrose te verbeteren.
 
Bent u, als longfibrosepatiënt, onder behandeling van een fysiotherapeut bij een praktijk in Groningen, Friesland of Drenthe? Laat het ons dan weten. Wij verzamelen voor Wim anoniem de gegevens om welke fysiotherapiepraktijken het gaat.

Via het Europese samenwerkingsverband van longfibrose patiënten verenigingen (EU-IPFF) waar onze vereniging ook aan deelneemt, kregen wij het verzoek mee te doen aan een onderzoek van de Universiteit van York (Verenigd Koninkrijk).

Het onderzoek richt zich op het beter inspelen op de behoeften van longfibrose patiënten. Door deel te nemen kunt u uw opvattingen en gedachten al in een vroeg stadium van dit onderzoek laten horen.
 
Bedankt ESV technisch adviesbureau 
Met dank aan de sponsoring van ESV technisch adviesbureau uit Barneveld hebben wij de bestuursleden en enkele vrijwilligers, die zich structureel voor onze projecten hebben ingezet afgelopen jaar, kunnen verrassen met een mooie warme fleece deken.

ESV heeft veiligheid hoog in het vaandel staan en met deze kerstattentie bieden zij een stukje veiligheid in de vorm van een warme deken tijdens de koude wintermaanden.
↓ Volg ons op social media ↓
Facebook
Twitter
LinkedIn
Copyright © 2021 Longfibrose Patiëntenvereniging, alle rechten voorbehouden.

Uitschrijven voor deze nieuwsbrief.
Inschrijven voor deze nieuwsbrief.
Afzender van deze niewsbrief:
Longfibrose Patiëntenvereniging
Postbus 627
AMERSFOORT, Utrecht 3800 AP
Netherlands

Add us to your address book