Copy
20 december 2022

Longfibrose
nieuws

 
Beste heer/mevrouw <<Achternaam>>,

In deze laatste nieuwsbrief van het jaar leest u over onderzoek, dat een nieuwe oorzaak voor longfibrose heeft gevonden. ILD consulenten Grytsje en Tjitske vertellen hun verhaal. Prof dr. Daisy Janssen is benoemd tot hoogleraar Ouderengeneeskunde en we helpen u graag de juiste zorgverzekering te kiezen. Kijk de ledenbijeenkomst terug en lees over onze veranderende dienstverlening. Ook hebben we deze maand weer een heerlijk recept voor u.

We wensen u fijne feestdagen en een prettige jaarwisseling!
De zoektocht naar de oorzaak van longfibrose en nieuwe behandelingen gaat onverminderd voort. Onlangs vonden Nederlandse onderzoekers vrijwel zeker een nieuwe (zeldzame) erfelijke oorzaak voor longfibrose. Dat is fantastisch nieuws. De onderzoekers willen heel graag verder met dit veelbelovende onderzoek en hebben daar meer geld voor nodig. Heel fijn als u hen steunt met uw donatie.
 
Het werk binnen de vereniging is het laatste jaar fors gegroeid. We hebben meer leden, waar we u dankbaar voor zijn. Maar ook in de ziekenhuizen en op het gebied van onderzoek is de aandacht voor longfibrose sterk toegenomen. Met de beperkte middelen die wij hebben vraagt dat steeds weer om keuzes.
 
Ruim anderhalf jaar geleden werd het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL) een ILD behandelcentrum. Grytsje Bosma en Tjitske Holtrop, twee bevlogen ILD consulenten vertellen hoe dit is aangepakt, waar ze tegen aanliepen en de hulp die ze daarbij kregen. Leer ook op een andere manier de persoon achter de zorgverlener kennen.

Lees het verhaal van Grytsje en Tjitske 
Agenda

 
NN Egmond Heroes Run

8 januari

Bestuursvergadering

16 januari

Koffie ochtend bij Longpunt Nieuwegein*

18 januari

Online: Hoe voorkom je een longaanval en kom je de winter goed door?

23 januari
 
Digitale koffietafel van regio Utrecht over "Longziekten en verlies"

1 februari

Online koffietafel over "Longziekten en eigen regie"
7 februari
 

*Longpunten worden georganiseerd door het Longfonds en zijn voor iedereen met een longziekte.
Palliatieve zorg: praat erover!

Prof. dr. Daisy Janssen is per 1 januari 2022 benoemd tot hoogleraar Ouderengeneeskunde aan de Universiteit Maastricht. Op vrijdag 2 december 2022 accepteerde Daisy officieel haar ambt door het uitspreken van haar oratie: Krachtig in kwetsbaarheid. We willen haar van harte feliciteren!
Eerder in ons Informatieblad van 2020 stond een interview met Daisy Janssen, ‘Palliatieve zorg vermindert zorgen in de laatste levensfase’.
Elk jaar komt weer dat moment: de polis van uw zorgverzekering voor volgend jaar valt binnenkort op de mat. Tijd voor een kritische blik, want misschien is het verstandig om uw verzekering aan te passen. Wij helpen u graag.
 
Tip van de maand: Terugkijken ledenbijeenkomst



Donderdag 17 november hebben wij een succesvolle ledenbijeenkomst gehad. We stonden uitgebreid stil bij het Persoonlijk ZorgPlan (PZP) waaraan de afgelopen periode, samen met de longartsen en de longverpleegkundigen, hard is gewerkt. Heeft u de bijeenkomst gemist? Geen probleem, u kunt het nu terugkijken

Terugkijken ledenbijeenkomst 
Lekker voor tijdens de feestdagen: groentenpannenkoekjes, te gebruiken als cracker.

Dit recept is bedoeld als inspiratie voor verschillende gelegenheden en kan gemakkelijk aangepast worden aan eigen smaak/creativiteit met kruiden en/of beleg.
 
↓ Volg ons op social media ↓
Facebook
Twitter
LinkedIn
Copyright © 2022 Longfibrose Patiëntenvereniging, alle rechten voorbehouden.

Uitschrijven voor deze nieuwsbrief.
Inschrijven voor deze nieuwsbrief.
Afzender van deze niewsbrief:
Longfibrose Patiëntenvereniging
Postbus 627
AMERSFOORT, Utrecht 3800 AP
Netherlands

Voeg ons toe aan uw adresboek