Copy
18 april 2023

Longfibrose
nieuws
 
Beste heer/mevrouw <<Achternaam>>,

In deze nieuwsbrief leest u het verhaal van Solveigh van Zaal. We hebben het overzicht van lopende onderzoeken naar medicatie voor longfibrose bijgewerkt. Ook is er een vernieuwd Longforum, waar u ervaringen kunt uitwisselen met anderen. Er zijn weer verschillende Longpunten waaraan u kunt deelnemen en we geven u tips voor een voorstelling en een podcast. Daarnaast leest u over het advies van Skgz om stroomkosten voor zuurstofapparatuur te vergoeden.

We wensen u veel leesplezier.
Bijgewerkt overzicht van lopende onderzoeken 2023

We houden voor u een lijst bij met wetenschappelijke onderzoeken. In deze lijst vindt u Nederlandse onderzoeken naar nieuwe medicatie bij longfibrose. De lijst vindt u via onderstaande link. Onder de lijst leggen we ook uit hoe u zelf kunt meedoen aan de onderzoeken.

Een overzicht van de onderzoeken 
Mensen met een longziekte en hun naasten kunnen elkaar ontmoeten op het vernieuwde Longforum van Longfonds! Een eigentijdse online omgeving waar zij ervaringen kunnen uitwisselen en advies kunnen vragen aan elkaar en professionals.

Longarts Luuk Willems: ‘Mensen met een longziekte kunnen op het Longforum vragen stellen en reageren op elkaars vragen. Ik vind dat een hele goede manier om je zorgen en ervaringen te delen.’
 
'Ik wil mijn energie vooral steken in leuke dingen en fijne ervaringen'

Ik had geen idee wat longfibrose was. Helaas weet ik nu beter. Ik ging op internet alles over longfibrose opzoeken en ik werd niet vrolijk van wat ik las. Het leek of de deur naar een “normaal” leven voor mijn neus werd dichtgeslagen.

Na een soort rouwproces dacht ik al snel: Ik wil verder met m’n leven. Zo min mogelijk patiënt zijn. Mijn lijfspreuk werd: Kijk wat je wel kunt en treur niet (of zo min mogelijk) over wat je niet meer kan.
 

Agenda



 
Ontmoeten
Evenement voor mensen met een zeldzame longziekte
22 april van 10:00-15:00
Nijkerk


 
Tip van de maand: Broos



Broos is een muzikale, ontroerende en hoopvolle voorstelling over hoe je jezelf kwijt kunt raken in de zorg om een ander.

Lees meer
Longpunten
Voor iedereen met een longziekte

Op veel plekken in het land kunt u terecht bij de Longpunten van Longfonds, met verschillende mooie onderwerpen. Hieronder een greep uit het aanbod:

24 april - Longpunt Delzijl: Persoonsgerichte zorg bij chronische longziekten
2 mei - Longpunt Bergen op Zoom: sputum evacuatie
11 mei - Longpunt Sittard: De WMO is ook voor longpatiënten

Bekijk meer activiteiten in de regio 
 
Om mensen met longfibrose te ondersteunen en een stem te geven is de podcastserie 'Journeys Through Pulmonary Fibrosis' uitgebracht. Met inspirerende verhalen van mensen die leven met longfibrose. Maar ook van de onderzoekers en zorgverleners die hen daarin ondersteunen.
 
 
Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (Skgz) heeft een bindend advies uitgebracht dat stroomkosten voor gebruik van zuurstofapparatuur/zuurstofconcentrator volledig moet worden vergoed.
 
↓ Volg ons op social media ↓
Facebook
Twitter
LinkedIn
Copyright © 2023 Longfibrose Patiëntenvereniging, alle rechten voorbehouden.

Uitschrijven voor deze nieuwsbrief.
Inschrijven voor deze nieuwsbrief.
Afzender van deze niewsbrief:
Longfibrose Patiëntenvereniging
Postbus 127
AMERSFOORT, Utrecht 3800 AP
Netherlands

Voeg ons toe aan uw adresboek